Foi lançada ontem, 16, uma campanha nacional de conscientização sobre a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), tipo raro de Paramiloidose, doença rara genética e hereditária – transmitida de pais para filhos – que atinge cerca de 2 mil brasileiros. Com o apoio da Pfizer, a ação no Morro da Urca, no Rio de Janeiro, contou com a exposição de uma calçada da fama com a marca do pé direito do cantor Roberto Leal, em alusão à paramiloidose, conhecida popularmente como a “doença dos pezinhos”. À noite, o Morro da Urca ficou iluminado nas cores verde e vermelho, presentes nas bandeiras de Brasil e Portugal, como um alerta aos países que têm a maior prevalência da enfermidade no mundo.
Os sintomas da enfermidade, que é diagnosticada principalmente por neurologistas, começam com dormência, formigamento e dor intensa nos pés, além de perda de sensibilidade ao quente e ao frio. Sem um tratamento específico aprovado no Brasil, a paramiloidose requer um acompanhamento multidisciplinar e que conta com o transplante de fígado para minimizar o impacto degenerativo, o que pode levar o paciente à morte entre 10 e 15 anos.
“A ideia é alertarmos a população, via campanha, sobre a existência dessa doença e a alta prevalência em luso-descendentes. Queremos alertar para os pontos cruciais que envolvem a paramiloidose: os sintomas nos pés e a questão de acometer mais brasileiros e portugueses”, explica Lavínia Schuler, geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
No Brasil, uma das principais referências para o tratamento da paramiloidose é o Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (CEPARM), localizado no Rio de Janeiro. “A campanha de conscientização é essencial para que a população conheça a doença. Com isso, teremos a chance de acelerar o diagnóstico e melhorar a qualidade de vida do paciente”, afirma Márcia Cruz, neurologista e coordenadora do Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (CEPARM).
Campanha digital
A campanha é uma iniciativa da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) em conjunto com a Tino Comunicação, Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (AMPS-DR), Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) com apoio da Pfizer.
Além da ação no Rio de Janeiro, o Dia Nacional da PAF marcará o lançamento de um canal digital dentro do portal www.muitossomosraros.com.br, da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). A plataforma www.muitossomosraros.com.br/paramiloidose contará com todos os detalhes da campanha ‘Com o pé direito contra a paramiloidose’, incluindo três infográficos com a as principais informações da doença: sintomas, diagnóstico precoce e a importância de encontrar especialista e tratamento adequados. A página apresenta ainda um vídeo no qual o cantor Roberto Leal declara seu apoio à causa e alerta para os principais pontos que envolvem a PAF. Quem acessar o conteúdo, poderá ainda usar um geolocalizador que auxilia, de acordo com a localização do usuário, na busca por um especialista mais próximo, agilizando o diagnóstico precoce.
Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM)
Fundada em 1986, a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) é uma entidade civil, de caráter científico e normativo, composta por médicos e também por outros profissionais, de todo o território nacional, comprometidos com a prática da Genética Médica.
Tino Comunicação
A Tino é a primeira agência de comunicação especializada em saúde e qualidade de vida. Criada em 2006, desenvolve assessoria e consultoria estratégica e desenvolve projetos de comunicação para diversos públicos, incluindo campanhas de conscientização. Com uma equipe multidisciplinar, a Tino também faz parte da Global Health PR, grupo internacional de agências de comunicação com foco em saúde.
Associação Brasileira dos Portadores de Paramiloidose (ABPAR)
Fundada no Rio de Janeiro, em 1989, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) foi reativada em 2014 e atualmente é presidida por Fábio Figueiredo de Almeida. De acordo com estimativas da entidade, o Brasil conta com cerca de 2 mil pacientes portadores da doença.
Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR)
Fundada em 5 de julho de 2001, a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), com sede em Guarulhos (SP), é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social. O trabalho é embasado e norteado por quatro pilares: ética, honestidade, transparência e comprometimento.
A APMPS-DR busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes procurando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas.
Ao decorrer dos anos de existência da APMPS-DR tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e seus familiares. Por ser uma Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Pfizer
Presente em 175 países, a Pfizer realiza um intenso trabalho de pesquisa e desenvolvimento para melhorar a qualidade de vida das pessoas e oferecer soluções inovadoras aos grandes desafios do mundo contemporâneo ligados à saúde. Seu portfólio se concentra em sete áreas: imunologia e inflamação; oncologia; doenças cardiovasculares e metabólicas; dor e neurociência; vacinas, doenças raras e biossimilares. São 150 opções terapêuticas entre medicamentos, vacinas e os mais famosos produtos isentos de prescrição do mundo. A companhia investe por ano US$ 7 bilhões no desenvolvimento de novos tratamentos, numa empreitada que envolve 260 parceiros, entre universidades e centros de tecnologia. Em todo o mundo, a Pfizer apoia projetos sociais associados à saúde, desenvolvimento social, educação e respeito ao meio ambiente. Com 166 anos de história, dos quais mais de 60 anos no Brasil, a companhia trabalha para fazer a diferença na vida das pessoas e ampliar o alcance da população aos seus tratamentos.
